‘Hoop voedt je levenslust, zelfs als je palliatief bent’

Kanker zet je wereld op z’n kop. Ieder jaar wordt op Wereldkankerdag (4 februari) wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Een dag om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker – én voor hun naasten of nabestaanden – te onderstrepen. De confrontatie met kanker heeft niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar is voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend. Kanker is meer dan ziek zijn alleen.

De 50-jarige Erica uit Helmond heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker. In 2016, toen de diagnose werd gesteld, gaven de specialisten haar nog hooguit anderhalf jaar. Maar Erica reageert zo goed op de behandeling dat haar oncoloog haar voorzichtig zelfs zijn ‘witte raaf’ durft te noemen. Al vijf jaar lang leeft ze tussen hoop en vrees. Hoe ga je hier mee om?

Erica heeft de afgelopen jaren een modus gevonden om, om te gaan met haar ziekte. “Als je palliatief wordt behandeld, leef je continu met een gevoel van onzekerheid. Hoe lang gaat het nog goed? Wanneer ga ik dood? Vragen waar je geen antwoord op krijgt. Het enige wat ik zeker wist was: je kunt niet meer beter worden”, legt Erica uit, “en nu, vijf jaar later zien mijn scans er zo goed uit dat mijn oncoloog er zelfs geen verklaring voor heeft en mij misschien wel eens zijn ‘witte raaf’ durft te noemen. Hoop houden is heel belangrijk want hoop voedt je levenslust, zelfs als je palliatief bent. Je hebt irreële hoop nodig om mooie momenten te kunnen beleven. Als er geen hoop meer is, dan leef je continu in angst.”

Regie kwijt

Toen Erica in 2016 de diagnose uitgezaaide baarmoederhalskanker kreeg, stond ze midden in het leven. Ze werkte en haar drie kinderen zaten nog op de basis- en middelbare school. “Ik was 45 jaar. Dan ben je helemaal niet bezig met kanker. Ik greep elke strohalm aan om maar witte in plaats van zwarte rook te krijgen. Je bent de volledige regie over je leven en over je lichaam kwijt. Er groeit iets in je lichaam waar je zelf geen vat op hebt”, legt ze uit.

Houvast

De eerste tijd struinde de Helmondse het internet af, dacht ze na over een second opinion en wilde ze weten of er trials liepen, behandelingen die nog in de onderzoeksfase zaten. “Het geeft je houvast, een gevoel van ‘ik wil er alles aan doen’. En zo lang ik dat deed, verdween die onheilspellende boodschap uitgezaaide baarmoederhalskanker even naar de achterkant. Ik denk heel rationeel. Als we dit doen, dan kan dat het resultaat zijn. Maar deze manier van denken, geeft je rust op de korte termijn. Mijn oncoloog zette me met mijn beide benen op de grond. Hij vroeg me: ‘wil je wel een experimenteel behandelingstraject ingaan, een traject met nog meer onzekerheden?’ Hij dwong me om ook naar mijn gevoel te luisteren. Dat was heel confronterend, maar achteraf heel goed. “Het was nodig om ook gevoelsmatig binnen te laten komen wat er met me aan de hand was.”

Roer om

Het roer ging dan ook volledig om. Erica startte met de standaardbehandeling bij uitgezaaide baarmoederhalskanker en kreeg de ene ondersteunende chemokuur naar de andere. “De tussentijdse scans lieten zien dat de behandeling aansloeg. Maar de chemokuren werden steeds zwaarder. Op een gegeven moment was ik een zielig hoopje mens. En ook mijn bloedbeeld werd steeds slechter. Ik moest stoppen. Mijn lichaam kon de chemo even niet meer verwerken”, legt Erica uit. En nu? “Ze maken nu elke drie maanden een scan om te zien wat de kanker doet. Maar tot op de dag van vandaag houdt de kanker zich rustig! En ik voel me goed, dat is het allerbelangrijkste.”

Morele verplichting

Nu het zo goed gaat, wilde ze niet achter de geraniums gaan zitten. “Ik wil de tijd die ik extra heb gekregen niet verspillen. Het voelt voor mij als een morele verplichting. En natuurlijk doe ik heel veel leuke dingen met mijn familie en vrienden en geniet ik van het leven. Maar ik wilde ook weer deelnemen aan de maatschappij. En werken geeft me die voldoening.”, zegt ze.

Maar een baan bemachtigen wanneer je uitgezaaide baarmoederhalskanker hebt, bleek niet zo gemakkelijk. “Ik heb hele leuke sollicitatiegesprekken gehad hoor. En ik kreeg vaak te horen; ‘wat heb ik een bewondering voor je dat je dit doet’. Maar geen enkele werkgever durfde uit zijn comfortzone te stappen en deze woorden te verzilveren in een  aanstelling. Nee, kanker sluit nog altijd een heleboel deuren, dat is echt zo. Maar gelukkig zetten we ook kleine stapjes voorwaarts. Zo is bij wet nu geregeld dat kankerpatiënten die vijf jaar schoon zijn, gewoon weer een hypotheek kunnen afsluiten. Jonge kankerpatiënten konden tot vorig jaar niet eens een huis kopen, alleen omdat ze zo dapper zijn geweest om de strijd tegen kanker te winnen”, benadrukt Erica.

Meer onderzoek

Inmiddels werkt Erica als wetenschap coördinator in het Catharina Ziekenhuis. “Ja, het kan raar lopen. Ik heb een hele leuke baan weten te bemachtigen in mijn eigen ziekenhuis. Die durfde het wel aan. Voordat ik ziek werd, heb ik als projectcoördinator, subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek begeleid. Het Catharina Ziekenhuis wilde als topklinisch ziekenhuis graag meer onderzoek doen en kon mijn expertise met subsidietrajecten dan ook goed gebruiken. Ik draai weer volledig mee in de maatschappij!”

Donderdag 4 februari om 19.00u is er een live Q&A over kanker in coronatijd in samenwerking met het AD. Op de website en in de app is een livestream te tussen 19:00 en 20:00 te zien. We doen dit in samenwerking met: het KWF, een huisarts, IKNL, een internist-oncoloog en IPSO inloophuizen. Vragen kan je nu al insturen: stel je vraag in een video of tekst en mail deze naar steljevraag@dpgmedia.nl.

Verbeteren van de zorg kunnen we niet alleen.

We hebben uw steun nodig.
Samen maken we de toekomst mogelijk